Elijah und Gabriel

Hilfe für Elijah und Gabriel

Ein etwa 8-jähriger Junge hat ein schlafendes Baby auf dem Arm. — Elijah und Gabriel leben mit Mukoviszidose.

Alicia und Christian S. haben drei Söhne. Elijah und Gabriel, die beiden jüngeren, leben mit Mukoviszidose. Als die Diagnose bei Elijah gestellt wurde, war das ein großer Schock für die Familie. Und die Anfangszeit war schwer, der kleine Junge musste häufig ins Krankenhaus. Die Informationen des Mukoviszidose e.V. haben der Familie sehr geholfen, besonders auch die Daten des Patientenregisters, die zeigen, wie wichtig die regelmäßige Therapie ist.

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Erfahrener Professor stellte die Diagnose

Dass Elijah Mukoviszidose hat, erfuhren Alicia und Christian kurz nach der Geburt durch das Neugeborenen-Screening, das ein paar Jahre vorher aufgrund der unermüdlichen Arbeit des Mukoviszidose e.V. eingeführt worden war. Die Familie ist besonders dem behandelnden Arzt damals sehr dankbar. „Er sagte zu mir einen Satz, den ich bis heute nicht vergessen habe: ‚Gehen Sie nach Hause und genießen Sie Ihren Sohn.‘ Das half mir sehr, die Krankheit nicht in den Vordergrund zu stellen, sondern das Kind“, so Alicia.

Besonders schwierige Anfangszeit

Ein Junge - ca. 8 Jahre alt - hat eine Medikamentendose in der Hand und nimmt gerade Medikamente ein. — Kinder mit Mukoviszidose wie Elijah müssen viele Medikamente nehmen.

Die ersten Jahre mit der Krankheit waren für die Familie sehr schwer. Schon im Alter von vier Monaten musste Elijah im Krankenhaus behandelt werden. Er verhielt sich seltsam, musste viel erbrechen. Es stellte sich heraus, dass sein Elektrolythaushalt völlig aus dem Gleichgewicht geraten war. Die Familie wusste nicht, dass auch Babys mit Mukoviszidose zusätzliches Salz benötigen. „Das war unser erstes Erlebnis mit der Ernsthaftigkeit dieser Krankheit“, berichtet Elijahs Mutter. Mit acht Monaten bekam Elijah eine RSV-Infektion, die für Babys sowieso schon sehr gefährlich ist, für Kinder mit Mukoviszidose aber umso mehr. Ein erneuter Krankenhausaufenthalt war nötig. Und schon im Sommer drauf musste der kleine Junge erneut wegen seiner Elektrolytwerte stationär behandelt werden.

Die Familie hat sich an die Krankheit gewöhnt

Drei Jungen sitzen auf einem Sofa, der ältere hält seinen kleinen Bruder, ein Baby auf dem Schoß, und hilft ihm beim Inhalieren. Auch der mittlere Junge inhaliert. — Inhalieren gehört zu der täglichen Therapie bei Mukoviszidose - auch Alicias Söhne inhalieren regelmäßig. © Pale Photography, Selina und David Voelkel

Heute ist Elijah acht Jahre alt und es geht ihm weitgehend gut. Er nimmt ein neues Medikament ein, das ihm hilft und seine Lungenfunktion verbessert. Trotzdem muss er täglich inhalieren, Enzyme einnehmen, Physiotherapie machen und vieles mehr, um die Krankheit weiterhin in Schach zu halten. Auch Elijahs jüngster Bruder Gabriel hat Mukoviszidose. Um vorbereitet zu sein, hatten Alicia und Christian bereits im Mutterleib einen Test auf Mukoviszidose durchführen lassen.

Hilfe durch den Mukoviszidose e.V.

Hilfe findet die Familie immer wieder beim Mukoviszidose e.V., informiert sich auf der Internetseite und im Berichtsband aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register über aktuelle Entwicklungen zur Krankheit.

Ein lachendes Baby liegt vor seiner lachenden Mutter. — Alicia mit ihrem jüngsten Sohn Gabriel

Es ist überwältigend, welche Informationen, Ängste und Unsicherheiten mit einer Diagnose auf einen einprasseln. Die Informationen auf der Website des Mukoviszidose e.V. helfen sehr, die wirklich relevanten Inhalte für sich zu finden.

Alicia S.

Besonders wichtig ist der Familie auch die Forschungsförderung durch den Mukoviszidose e.V.

“Ich bin sehr dankbar, dass es Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sowie Ärztinnen und Ärzte gibt, die sich mit diesen Fragestellungen auseinandersetzen”, so Alicia S.

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So hilft der Mukoviszidose e.V. Familien mit der Erkrankung

Unser Patientenregister – Wissen gibt Sicherheit

Im Register werden Erfahrungen und medizinische Daten vieler Menschen mit Mukoviszidose zusammengeführt. So entsteht Wissen, das hilft, Krankheitsverläufe besser zu verstehen, die Versorgung weiterzuentwickeln und wichtige Forschungsfragen zu beantworten.

Forschungsförderung

Seit Alicias Sohn CFTR-Modulatoren einnimmt, hat sich sein Alltag spürbar verändert: Er konnte Medikamente absetzen, ein geplanter Eingriff wurde überflüssig und seine Beschwerden haben sich deutlich gebessert. Der Mukoviszidose e.V. fördert Forschungsprojekte, die neue Erkenntnisse über die Erkrankung gewinnen und bessere Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten ermöglichen sollen.

Informationsarbeit

Fundierte und verständliche Informationen können Eltern helfen, aus der ersten Unsicherheit herauszufinden, die Erkrankung besser zu verstehen und Entscheidungen gemeinsam mit ihren Behandlern gut informiert zu treffen.

Bitte spenden Sie für unsere wichtige Arbeit