Mehr als 8.000 Menschen leben in Deutschland mit Mukoviszidose
Für Eltern, die die Diagnose Mukoviszidose für ihr Kind erhalten, bricht oftmals eine Welt zusammen. Denn Mukoviszidose ist unheilbar. Von klein auf gehören Inhalationen, Physiotherapie und Medikamente zum Alltag der Kinder mit der seltenen Stoffwechselerkrankung. Und auch im Erwachsenenleben bestimmt die Krankheit oft den Alltag – wie auch bei Mark in unserem Film, der exemplarisch für die Betroffenen steht.
Aufwachsen mit einer unheilbaren Krankheit
Eltern von Kindern mit Mukoviszidose fällt es schwer, zu akzeptieren, dass ihr Baby Mukoviszidose hat. Sie bangen auch im Erwachsenenalter noch um ihre Kinder, wenn sie wieder eine Infektion haben. Dann stellen sie sich Fragen wie: „Wie schlimm wird die Infektion? Muss mein Kind erneut in Krankenhaus? Wird seine Lungenfunktion stabil bleiben?“
Mukoviszidose galt früher als Kinderkrankheit – weil die meisten Betroffenen das Erwachsenenalter nicht erreichten. Heute ist die medizinische Versorgung besser, doch ohne aufwändige Therapien und viele Medikamente würde die Krankheit schnell die Oberhand gewinnen.
Der Alltag kostet Kraft: Tägliches Inhalieren, Tabletten, strenge Hygieneregeln und die ständige Angst vor Infektionen gehören weiterhin zum Leben mit Mukoviszidose.
Hoffnung durch den Mukoviszidose e.V.
Mut und Hoffnung geben vor allem die Fortschritte in der Forschung. Daran arbeitet der Mukoviszidose e.V. seit Jahrzehnten. Viele Entwicklungen, die Menschen mit Mukoviszidose heute Lebenszeit schenken, wären ohne diesen Einsatz nicht möglich gewesen.
Auch der Austausch mit anderen Betroffenen, die umfangreichen Informationen und die politische Arbeit des Vereins geben vielen Betroffenen das Gefühl: Sie sind nicht allein. Und sie schenken ihnen die Zuversicht, dass es eines Tages noch bessere Therapien – vielleicht sogar eine Heilung – geben wird.