Hilfe für Kinder wie Theo
Wenn ein Kind die Diagnose Mukoviszidose erhält, verändert sich das Leben einer Familie von Grund auf. Auch Theos Eltern kennen diesen Schockmoment: Als Theo 15 Tage alt war, kam der Anruf, dass das Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose auffällig war. Weitere Tests folgten, bis nach sechs quälenden Wochen feststand: Der kleine Junge hat die unheilbare Stoffwechselkrankheit. Seitdem bestimmen die täglichen Therapien, Inhalationen und Medikamente seinen Alltag.
Durch die Diagnose in ein schweres Loch gefallen
Sechs lange Wochen dauerte es, bis Theos Diagnose feststand. Eine schwere Zeit für Theos Familie. Seine Mutter Lena G. erzählt: „Wir durchlebten sechs quälende Wochen der Ungewissheit, ob unser Kind tatsächlich von dieser unheilbaren Erbkrankheit betroffen ist. Eine solche Zeit wünsche ich niemandem.“ Von da an bestimmten die Gedanken an die Krankheit das Leben der Familie. Theos Mutter stellte sich immer wieder die Frage „Warum Theo?“ und fiel in ein tiefes Loch.
Theo: ein fröhlicher kleiner Junge
Heute, zwei Jahre später, ist Theo ein aufgeweckter Junge, dem man seine schwere Krankheit nicht ansieht. Doch muss er besonders diszipliniert sein, damit die Mukoviszidose und der damit verbundene zähe Schleim, der die Organe verstopfen kann, nicht die Oberhand gewinnt. Tägliches Inhalieren gehört ebenso zu seinem Leben wie das Einnehmen von unzähligen Tabletten und Enzymen, der Schutz vor gefährlichen Krankheitserregern und die Physiotherapie. Lena G. erzählt: „Es bleibt die Sorge, denn Mukoviszidose ist bis heute unheilbar. Die Angst, dass sich seine Lungenfunktion eines Tages verschlechtert, ist immer da – auch wenn es ihm im Moment sehr gut geht.“
Der Mukoviszidose e.V. hilft
Dass es in Deutschland ein Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose gibt und so Kindern wie Theo früh geholfen werden kann, ist auch der Verdienst des Bundesverbands Mukoviszidose e.V., der sich unermüdlich dafür eingesetzt hat, dass das Screening 2016 eingeführt wurde.
Die Informationen, die der Verein bereitstellt, sowie die Beiträge in den sozialen Medien und die Newsletter geben uns viel Mut und Hoffnung. Vor allem die Geschichten anderer Betroffener und die Einblicke in die Forschung schenken uns Kraft und lassen uns hoffen, dass die Krankheit eines Tages heilbar sein wird.
Lena G., Theos Mutter
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Mukoviszidose - eine unheilbare Krankheit
Mukoviszidose ist eine angeborene seltene Stoffwechselerkrankung. Mehr als 8.000 Menschen in Deutschland sind wie Carlotta davon betroffen. Bei Mukoviszidose bildet sich im Körper ein zähflüssiges Sekret, das lebenswichtige Organe wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse zerstört. Würde Carlotta nicht ständig Medikamente einnehmen, ihre Therapien machen und medizinisch behandelt werden, würde die Krankheit schnell die Oberhand gewinnen. Zwar ist die durchschnittliche Lebenserwartung der Mukoviszidose-Betroffenen in den letzten Jahren kontinuierlich gestiegen, und neue Medikamente geben Hoffnung auf ein Mehr an Lebenszeit und -qualität. Doch trotz aller Fortschritte ist die Krankheit auch heute immer noch nicht heilbar.